Nóvembermánuður er tileinkaður taugasjúkdómnum CRPS eða Complex Regional Pain Syndrome. Sjúkdómurinn er lítið þekktur hérlendis en þrátt fyrir það eru þó nokkrir Íslendingar sem hafa verið greindir með þennan sjúkdóm.
Þeirra á meðal er Kolbrún Edda Jensen Björnsdóttir, 21 árs Hvergerðingur, sem segir hér sunnlenska.is sögu sína til að vekja athygli á þessum lítt þekkta sjúkdómi. Með sögu sinni vonast Edda, eins og hún er alltaf kölluð, til að sjúkdómurinn verði þekktari og að fleiri fái rétta greiningu. Saga Eddu er hreint ótrúleg.
Lime safi upphafið að veikindunum
Edda veiktist af sjúkdóminum þann 4. febrúar síðastliðinn. „Ég var að vinna á bar og var að kreista lime, til að búa til lime safa. Ég var með safa á höndunum meira eða minna allan daginn og þar sem það eru stórir gluggar á húsinu þá skein sólin beint á mig allan daginn. Ég svaf ekkert um nóttina fyrir sviða og brunatilfinningu á höndunum og þegar ég mætti á barinn morguninn eftir byrjuðu miklar blöðrur að myndast,“ segir Edda.
„Eftir um það bil viku í höndum Landspítalans kom í ljós að ég fékk efnabruna, eða phytophotodermatitis, oft kallað Margarita Burn úti í heimi.Í kjölfar brunans tók við bataferli sem voru sterar í töfluformi, ofnæmislyf, verkjalyf, sterakrem, rakakrem og olíuböð.“
Á þessum tíma var Edda í 100% starfi á leikskóla, auk þess að vinna í apóteki, sem barþjónn um helgar og einnig sinnti hún liðveislu fyrir tveggja ára strák og sat í umhverfisnefnd Hveragerðisbæjar. Sem sagt, ung kona sem hafði mikið að gera og mikla orku.
Hægur bati vekur grunsemdir
Edda segir að í apríl hafi hún tekið eftir því að batinn var ekki jafn hraður og hún átti von á. „Ég var byrjuð að missa allan kraft í höndunum, var með skjálfta og stanslauan sársauka, þó svo húðin væri að mestu leyti búin að endurnýja sig. Ég byrjaði að vinna aðeins í mars og apríl en í maí fór ég aftur í veikindaleyfi þar sem ég var bara of verkjuð til að vinna og fannst ég ekki hafa 100% stjórn á mínum eigin höndum.“
„Ég var svo greind með CRPS í ágúst og byrjaði strax meðferð, en það eru verkjaplástrar sem ég er með á báðum höndum tólf tíma á sólarhring og svo lyf sem ég tek, en ég var að byrja á lyfjum númer tvö núna í október. Það er til fullt af lyfjum, kremum og plástrum sem virka en það þarf bara að finna hvað hentar hverjum og einum, sem getur verið erfitt. Fyrstu lyfin hentuðu mér illa en ég fann fyrir mikilli þreytu, heilaþoku, skertu jafnvægi, ógleði og fleiru.“
Sársauki sem jafngildir aflimun
Complex Regional Pain Syndrome þykir mjög sársaukafullur taugasjúkdómur og er en hann er talinn efst á skalanum yfir sársauka, ásamt með fæðingu og aflimun. „CRPS „myndast“ eða kemur oftast eftir meiðsli, eins og brot og aðgerðir. Þegar þú meiðir þig sendir líkaminn taugaboð til heilans að þér sé illt en svo fara þau. En CRPS eru í rauninni taugaboð sem hætta aldrei að koma, þannig að þegar þú ert búin að ná þér, til dæmis eftir fótbrot, þá er enn stanslaus sársauki, því taugaboðin eru ofvirk.“
„Sársaukanum hefur verið lýst sem stanslausri brunatilfinningu, dofa, stingjum og eins og það sé verið að bora í beinin, en það er mjög persónubundið. Þessi sjúkdómur kemur í hendur, fætur eða höfuð en það er engin lækning við honum ennþá og batahorfur eru óljósar. Þetta gæti hætt að sjálfu sér, skánað eða versnað eða breitt úr sér um líkamann til dæmis úr höndum og upp í höfuð. Það getur hver sem er fengið þetta,“ segir Edda sem bætir því við að hún viti bæði um þrettán ára stelpu og fimmtugan karlmann sem hafa fengið þennan sjúkdóm, svo að það virðist sem aldur og kyn hafi engin áhrif – þetta sé bara eitthvað sem gerist í heilanum.
Heppin að fá greiningu svona snemma
Edda segir að það hafi lítið sem ekkert verið fjallað um þennan sjúkdóm hérlendis. „Það var birt mjög góð frétt um þennan sjúkdóm árið 2014. Á þeim tíma voru þrettán manns í Facebook-hóp fyrir þá sem bera sjúkdóminn CRPS/RSD, en í dag erum við 44.“
„Það er mjög misjafnt hvernig þetta leggst á fólk, sumir ná að mestu leyti að lifa með þessu á ágætan máta en aðrir verða hátt í 100% öryrkjar. Ég var sjálf greind aðeins sex mánuðum eftir brunann sem ég fékk en ég tel mig mjög heppna að hafa náð að finna þetta svona snemma, því það tekur mikið á að reyna að aðlagast nýju lífi.“
Bæði gott og erfitt að vita af fleirum í sömu sporum
Auk þess að vera í Facebookhópnum með fólki sem er með CRPS á Íslandi er Edda einnig í samskonar „kvennahópi“ á Facebook með fjórtán öðrum íslenskum konum.
„Það hjálpaði mér mjög mikið að ganga í þessa hópa, bæði til að leita eftir svörum og lesa sögur frá öðrum. Það er á sama tíma mjög gott og mjög erfitt að lesa sögur um þennan sjúkdóm. Þú lest um unga stelpu sem endaði í hjólastól en hefur nú með tímanum og hjálp lært að ganga á ný, og á sama tíma um hraustan mann sem fótbrotnaði bara og er nú 100% öryrki. Það er rosalega erfitt að lesa þetta og vita ekkert á hvaða stað þú ert, né hvað muni gerast. Það er enginn sem getur sagt þér hvort þú munir ná þér alveg eða hvort þetta muni hrjá þig að eilífu.“
„Ég er 21 árs og vann í leikskóla, liðveislu, apóteki, bar og æfði crossfit og blak – lífið mitt var á besta stað. Ég keypti mér íbúð fyrir þremur árum og var farin að huga að háskólanámi, en nú vinn ég 50% vinnu og get varla skrifað á tölvu, hvað þá skrifað fleiri og fleiri setningar á blað fyrir nám, svo eins og er þá er allt á bið.“
Mikilvægt að hafa góðan skilning frá vinnuveitenda
Viðbrögðin frá fólki í kringum Eddu eru misjöfn þegar þau heyra um sjúkdóminn. „Mér var sagt upp í vinnunni á barnum á meðan leikskólinn – sem ég vinn 50% á núna – er allur af vilja gerður að hjálpa mér. Þau myndu öll hoppa til og keyra mig til læknis eða hjálpa mér með hvað sem er. Mig langar að þakka sérstaklega stelpunum á deildinni minni og leikskólastjóranum, sem myndu stökkva til og hjálpa mér á stundinni með hvað sem er. Ég er svo ævinlega þakklát, ég veit ekki hvar ég væri ef það væri ekki fyrir þær,“ segir Edda meyr.
„Þegar ég var í veikindaleyfi kom ég reglulega í heimsókn til þeirra og veit af allavega einu tilfelli þar sem leikskólastjórinn hafi skrifað niður læknatímann minn í dagbókina sína, til að muna að senda mér kveðju og heyra hvernig gekk,“ segir Edda og það er augljóst að henni þykir mjög vænt um samstarfsfólk sitt.
„Almennt er mér sýndur skilningur en flestir eru bara svo hissa og eru svona á báðum áttum hvort þau trúi mér því sagan mín er svo ótrúleg… að brenna sig á lime safa og sól. Enda er þetta fyrsta tilfellið á Íslandi.“
Á bestu mömmu í heimi
Talið berst að fjölskyldunni og segir Edda móðir hennar hafi algjörlega bjargað henni eftir slysið. „Fjölskyldan mín býr öll úti á landi. Mamma tók flugið samstundis en hún þurfti að bíða lengi uppi á flugvelli, þar sem þetta var í febrúar þegar versta veðrið var og hún sat veðurteppt þar. Hún sótti mig svo á spítalann og við tók algjört „dekur“ ef það er hægt að kalla það dekur.“
„Mamma eldaði fyrir mig, mataði mig, klæddi mig, keyrði mig um allt, skipti um umbúðir tvisvar á dag. Hún segir að þetta hafi verið engu líkt, en hún þurfti ekki nema að rétt svo snerta hendurnar mínar og þá var ég farin að hágráta. Það að þurfa að græta barnið sitt oft á dag í marga daga er ekki auðvelt svo ég skulda mömmu minni allt, hún er best í heimi,“ segir Edda og klökknar við minninguna.
Að lifa með CRPS er ekki auðvelt eða einfalt líf. „Það er hellingur sem ég geri til þess að hjálpa mér í daglegu lífi en ég ber á mig græðandi gel til þess að hjálpa húðinni, tek lyf tvisvar á dag núna til þess að verkjastilla og halda einkennum í lágmarki, ásamt því að ég er með plástra á báðum höndum frá 08:00-20:00 alla daga. Auk þess er ég með næturspelkur sem hjálpa einnig mikið með hvíldarstöðuna og teipa mig svo fyrir æfingar.“
Æfir CrossFit án handa
Edda lætur ekki sársaukann stoppa sig við að lifa lífinu eða hreyfa sig. Eða eins og máltakið segir – ef það er vilji þá er leið. „Með hjálp Maríu í Crossfit Hengli í Hveragerði æfi ég nú Crossfit án handa 100%, en ég notast mikið við teygjur, til að styrkja vöðva í höndum og svo nota ég króka, sem ég festi um úlnliðinn og get þá „haldið“ á stöng og ketilbjöllum, sem hefur alveg breytt öllu. Ég get bara æft fyrir klukkan átta á morgana eða eftir átta á kvöldin svo ég hef verið að mæta klukkan sex á morgnana þegar ég er góð, en bara það að mæta og vera með liðsfélögunum hefur gjörsamlega bjargað geðheilsunni,“ segir Edda.
Grét í heilan sólarhring
Það gefur að skilja að það er ekki auðvelt fyrir unga stúlku í blóma lífsins að fá CRPS sjúkdómsgreininguna. „Ég grét að ég held í heilan sólarhring þegar ég fékk var greind – það var bæði léttir að vera komin með greiningu og eitthvað sem er aðeins þekkt á Íslandi, en á sama tíma ótrúlegt að lítill lime ávöxtur hafi skemmt líf mitt. Einnig er þetta mjög erfiður sjúkdómur að átta sig á, hann er svo rosalega persónubundinn og erfitt að gera sér grein fyrir verkefninu sem maður er að fara að takast á við. Ég gat ekki talað við neinn og hvað þá útskýrt fyrir öllum hvað þetta þýddi. Þess vegna er það mikilvægt fyrir mig að segja mína sögu opinberlega.“
Erfitt að vera með ósýnilegan sjúkdóm
Þrátt fyrir erfiðan sjúkdóm sér Edda enga ástæðu til að leggjast í kör. „Ég vil meina að ég hafi gert sem allra best úr þessum aðstæðum og sé komin á nokkuð góða leið núna með nýja lífið, þetta er auðvitað mikið sjokk og erfiðast finnst mér að vera með sjúkdóm sem sést ekkert á manni, en þetta kemur allt með tímanum og er ég sjúklega stolt af mér og hversu langt ég er komin.“
„Ég setti pistil á Facebook þar sem ég sagði frá sögu minni og hef fengið heilan helling af skilaboðum, bæði fólk sem er með CRPS og svo bara gott fólk sem styður mig, og það er ómetanlegt. Maður sér virkilega hvað maður er með gott fólk í kringum sig og það er mjög gott í hjartað.“
„Ég vil enda á því að segja að nóvember er tileinkaður sjúkdómnum, sem og liturinn appelsínugulur. Ég hvet alla til að kynna sér þetta. Þennan sjúkdóm vantar meiri athygli og meiri þekkingu. Og við alla þá sem eru með CRPS vil ég segja; þið eruð hetjur og þið getið þetta!“ segir Edda að lokum.
